В вашем браузере не включен Javascript
Напишите нам
Последнее обновление
сегодня, 07:22
Мы в соцсетях
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
Метки статей
заболевания социальная политика медосмотр активность алкоголь аллергия анонс анорексия антибиотики антиоксиданты артрит аутизм БАД бактерии безопасность бессмертие биоритмы благотворительность болезни боль вакцина вегетарианство витамины ВИЧ/СПИД возраст волосы врачи время генетика гены гипертония ГМО голодание грипп давление депрессия дети диабет диагностика диета ДМС ДНК добавки добро долголетие донор донорство еда женщина животные зависимость закон здоровое питание здоровый образ жизни здоровье здравоохранение зрение зубы иммунитет инвалидность инновации инсульт интеллект инфаркт инфекция исследование история история успеха климат кожа крионирование культура лекарства личная эффективность личность личный опыт лишний вес любовь медитация медицина Минздрав мифы мозг молодость молоко мужчины насилие наука неврология новый год нравы образ жизни образование обучение общество ожирение оздоровление ОМС онкология память переедание печень питание пищевое отравление погода позвоночник политика похудение похудеть права потребителей права человека праздник продолжительность жизни просвещение простуда профилактика псевдонаука психиатрия психика психология рак рак груди рейтинг реклама родители самолечение сахар секс семья сердце скандал смертность смерть солидарность сон сосуды спина спорт старение старость статистика стоматология страхование стресс суставы телевидение технологии технология трансплантология туберкулез фальсификат фармацевтика фармкомпании фитнес форум холестерин ценности школа эвтаназия экология экономика эмбарго эмоции эпидемия
 
Обсуждаемые статьи
 
Популярные статьи
Подписка
 
 

Доноры - детям

Фонд помощи хосписам

Волонтеры в помощь детям сиротам. Отказники.ру

«Разговоры об излечении аутизма звучат как призыв к геноциду»

Добавлено:
Рост детского аутизма напрямую связан с ухудшением экологии, такой вывод следует из исследования, опубликованного в журнале PLOS «Вычислительная биология». Существует ли эпидемия психических заболеваний и как изменятся критерии психической нормы в будущем – об этих и других вопросах автор исследования, профессор генетической медицины университета Чикаго Андрей Ржецкий рассказал Екатерине Мень.
— Почему вы решили заняться проблемой аутизма?
— Относительно давно было известно — еще из исследования однояйцевых близнецов, — что аутизм имеет высокую наследуемость. Существовало мнение, что для того, чтобы распознать заболевание, нужно просто провести генетический анализ, как для «обычных» редких заболеваний, например, как для болезни Вилсона или серповидно-клеточной анемии. Подавляющее большинство ученых и врачей были уверены, что аутизм — это коллекция разных, но простых заболеваний. Спустя время стало ясно, что простейший генетический подход неприменим к сложным заболеваниям: ни к аутизму, ни к биполярному расстройству, ни к диабету второго типа и др. Тогда и пришло время сложных генетических и эпидемиологических моделей исследований.
— Экологические факторы заболевания аутизмом обсуждались и раньше, но долгое время эта позиция считалась уделом медицинских «фриков». Бернард Римланд, основатель ARI (Autism Research Institute), еще в начале 90-х собрал группу врачей, которые интуитивно или на основе частных клинических наблюдений подозревали существенное влияние внешних факторов на развитие аутизма. Но доказать эту связь было сложно. Как вы решили эту задачу?
— Решение проблем часто тормозит устройство научных сообществ. Ученые ужасно территориальны. То есть каждое научное сообщество (генетики, эпидемиологи, врачи) имеет свое идейное и смысловое пространство с неписаными границами, выходить за пределы которых не принято. У этого есть положительная сторона — статьи «внутри» области проходят тщательную проверку рецензентами-специалистами, обеспечивая качество опубликованных выводов. С другой стороны, именно из-за закрытости сообществ анализ многомерных проблем, измерения которых находятся в разных областях науки, остается «вне закона». Разные научные сообщества говорят на разных языках, одну и ту же проблему описывают по-разному и, как следствие, часто используют пересекающиеся, но отличные методологии. А данные, необходимые для оценки аутизма, разбросаны не только дисциплинарно, но и географически. То есть многие проблемы были бы проанализированы давно и успешно, если бы не было дисциплинарных и культурных барьеров.
Что касается аутизма и нашего исследования, то мы действовали следующим образом.
Во-первых, эпидемиологи давно знали, что есть вещества, катастрофически влияющие на развитие человеческого эмбриона. Известен довольно длинный список соединений и элементов (свинец, аналоги гормона эстрогена, компоненты пластмассы, пестициды и гербициды, а также многие лекарства), которые при воздействии на беременную женщину и плод приводят к физическим дефектам новорожденного. Установлено, что часть врожденных дефектов мочеполовой системы мальчиков тесно связана с загрязнением среды. Что мы сделали? Мы собрали данные по таким дефектам во всех графствах США — а их 3144 — и получили косвенный индикатор состояния окружающей среды в каждом из районов.
Второе. Мы получили доступ к огромному набору страховых данных, описывающих приблизительно треть населения США. Это около 100 миллионов человек. Помимо болезней, описанных в страховых исках, для нас было важно знать, где и как долго живут люди, чьи страховые иски мы проанализировали.
Третье. Благодаря государственной переписи населения США, мы получили социодемографические данные о каждом из графств: распределение доходов, этнический состав, городская или сельская местность, доступ к медицинскому обслуживанию.
Четвертое. Мы привлекли к работе замечательного статистика, профессора Роберта Гиббонса, который помог нам разработать математическую модель.
И последнее, пятое. Мы собрали данные о законах, касающихся проблемы аутизма в разных штатах США.
Все эти компоненты оказались принципиальными для нашего анализа. Наше исследование показало, что, в отличие от ментальной инвалидности, пространственное распределение аутизма тесно связано с нашим индикатором загрязнения среды.
На одну девочку с аутизмом приходится 4 мальчика-аутиста - портал "Здравком"
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
— Данные исследования также говорят, что на одну девочку с аутизмом приходится четыре мальчика-аутиста. Правильно ли я понимаю, что ваше исследование объясняет эту диспропорцию экологическим фактором? И можете ли вы объяснить, почему вообще девочки более устойчивы к экологическому неблагополучию, чем мальчики?
— Никто точно не знает. Однако есть огромное количество данных о том, что эмбрионы девочек более чувствительны к влиянию среды. Обычно в результате экологического удара эмбрион девочки прекращает развитие (происходит выкидыш), а эмбрион мальчика продолжает развитие, но по измененной траектории. В результате меняется соотношение новорожденных девочек и мальчиков, смещаясь в сторону мужского пола. На эту тему я недавно имел замечательную беседу с Робертом Новие, который выступал на прошлой конференции по аутизму в Москве.
— Что он сказал?
— Он поделился массой идей и исследований по поводу того, как смещается отношение числа новорожденных мальчиков и девочек и как среда влияет на женские эмбрионы. Однако против этой гипотезы работает наблюдение о том, что девочки с аутизмом обычно имеют более тяжелые симптомы, чем мальчики.
— Есть научное сообщество и есть медицинское. Вероятно, реакция на ваше исследование должна в этих сообществах разниться. Ученые будут рады появлению новых данных, но будут ли рады врачи? Ведь когда-то аутизм был «чистым психиатрическим состоянием» и все с ним было «просто». Год за годом глубинное понимание сути заболевания усложнялось. Когда стали исследовать генетические причины, искали одиночные гены, потом комплекс, затем число вариантов копий и так далее. Параллельно выдвигались версии о социально-экономическом статусе болезни, факторы образа жизни: возраст отца, вес матери, принадлежность к определенной социальной группе. Словом, было все. Только лечение от этого не менялось. Что, собственно, ваше исследование добавляет врачам: новые препараты, новые методы лечения?
— Я хорошо понимаю, что существует огромная пропасть между гипотезой и работающим лекарством. Для немедиков эта ситуация нормальна, врачи же часто вынуждены работать, как солдаты в условиях боя, где немедленные, почти рефлекторные решения могут спасти человеческую жизнь, а колебания и промедление могут убить. У медиков есть жесткие правила, подобные правилам парашютистов — каждое положение связано с чьей-то трагедией, которую пытаются предотвратить в будущем. Это не медицинский догматизм, а консерватизм: медиков необходимо вначале убедить, что новые процедуры не вредят и приносят результаты. Я знаю массу врачей с открытым подходом к гипотезам и новшествам, а у их относительного консерватизма — уважительные причины.
— Есть еще один неприятный аспект вашего исследования, связанный с психологическим состоянием родителей. Аутизм — одно из тех заболеваний ребенка, когда родители, узнавая о причинах болезни, испытывают глубочайшее чувство вины. Ваше исследование подтверждает мысль, что гены генами, но заболеет ребенок или нет, зависит только от родителей. Дескать, если нивелировать внешние факторы во время беременности, то болезни можно избежать. Как вы оцениваете это суждение?
— Я надеюсь, что в бóльших знаниях бóльшее благо. И, как результат, исцеление также ближе. Моя работа была мотивирована сочувствием и попыткой разобраться, но она может быть не очень практически полезной для родителей в ближайшее время.
Мы получили шквал откликов на статью, и не все они положительные. Например, американский эпидемиолог Эрик Фамбон в разговоре с репортером Newsweek о нашей статье раздраженно указал на «экологическое заблуждение» нашей работы. Он справедливо заметил, что корреляция между величинами не есть доказательство их причинно-следственной связи. Эта критика была бы разрушительной для нашей работы, если бы мы сами не сформулировали ровно те же предостережения в нашей статье. Были и откровенно сумасшедшие отклики на работу, были замечания специалистов, например, наблюдающих катастрофическое увеличение числа врожденных дефектов у диких животных в Монтане, были трогательные личные семейные истории и просто благодарности.
Прогнозы серьезных аналитических организаций в области здравоохранения говорят о том, что психические заболевания в XXI веке перекроют по масштабам самые большие неприятности века прошлого: инфекции, кардиозаболевания, техногенную смертность, рак. Давайте попробуем сейчас не думать, связано это с экологией или нет. Просто очевидно, что рождаются совсем другие дети. Они даже не психотипически другие, а биологически другие. Как вам кажется, что это значит для нас? В широком культурном смысле.
Существуют надежные эпидемиологические данные о том, что количество многих сложных заболеваний (диабета, ожирения, разнообразных аллергий) увеличивается. Возрастает ли частота болезней центральной нервной системы — вопрос противоречивый, все еще открытый и эмоционально заряженный. Неудачное сочетание личностей, обсуждающих эту проблему, может запросто закончиться рукопашной. Я лично убежден, что заболевания нервной системы действительно учащаются. Если это так, нашим детям предстоит жить в обществе, разительно отличающемся от сегодняшнего. Хочется надеяться, что это будет более терпимое общество, но детали — прекрасный предмет размышления для футурологов и социальных фантастов.
— Если взять семью, воспитывающую ребенка с, так скажем, «неврологическим вызовом», и представить, что это микромодель общества, то одной терпимостью здесь не обходится. Нужны системные, очень глубокие изменения в образе жизни, во взгляде на ценности и, главное, на технологии: образовательные, реабилитационные, организационные. Станет ли рост такой популяции «новых» детей запросом не только на новую педагогику и медицину, но и просто на новые критерии нормы?
— Некоторые мои коллеги считают, что понятие нормы изменится. Если учащение заболеваний не удастся остановить и обратить, изменение норм неизбежно. Английский журналист Мэтт Ридли написал книгу «Разумный оптимист», в которой излагает гипотезу (основанную на статистике и конкретных данных), что скорость решения проблем увеличивается по мере развития технологий и знаний. По этой логике — и с применением должных усилий, будем надеяться, эпидемии хронических заболеваний замедлятся и общество станет здоровее, чем сегодня. Но тут я уже ступил на зыбкую почву спекуляций.
Насчет изменяющихся критериев нормы: частично такие процессы видны уже сегодня. Каждое общество расслаивается на почти не пересекающиеся группы людей, объединенных профессионально (артистическая среда разительно отличается от академической по нормам и по сопутствующим заболеваниям), по интересам (как, например, виртуальные сообщества игроков в компьютерные «бродилки»), по доходу, по образованию. Уже сегодня во многих странах существуют сообщества людей, объединенных, например, синдромом Дауна, которые видят в своем сообществе новую этническую норму, а не общую беду. Мне лично приходилось разговаривать с аутистами-взрослыми, получившими прекрасное образование и работающими в университетской системе США, которые считали абсолютно неэтичными разговоры об «излечении аутизма» — для них это звучит как призыв к геноциду.
— Вы рассказываете о реакции американского общества на вашу работу. Скоро вы придете в Москву на Вторую международную конференцию «Аутизм. Вызовы и решения». Как вы думаете, как воспримут результаты вашего исследования местное научное и медицинское сообщество?
— Очень надеюсь, что выслушают, по возможности непредвзято. Со своей стороны, я постараюсь изложить свои соображения ясно и логично. У меня нет установки убедить аудиторию в своих выводах и подходах, скорее, хотелось бы завязать диалог, который мог бы привести к эволюции наших коллективных взглядов на сложный предмет, являющийся фокусом конференции. Всего остального, как сказал Федор Иванович Тютчев, «нам не дано предугадать». Я возлагаю особые надежды на «детективную» работу пап и мам детей-аутистов: родители зачастую видят намного больше, чем даже врачи «в траншеях» эпидемии, и могут подсказать неожиданные идеи, связанные с этиологией и потенциальным лечением болезни.
Действительно, родительские «детективные» сообщества довольно схожи в своей логике и исследовательских подходах по всему миру. К сожалению, профессиональное сообщество в России, занимающееся проблемой аутизма, невероятно оторвано от научных и, особенно, практических трендов в этой области за рубежом.
В данном случае вы затронули тему вне зоны моей компетенции: у меня нет непосредственного опыта сравнения двух сообществ. Различие взглядов между разноязычными научными сообществами – нормальная черта нормальной науки. В идеале общение, полемика, диалог представителей несогласных научных сообществ приведет к сближению взглядов. Я подозреваю, что отечественными специалистами было накоплено огромное количество экспериментальных данных. Но — и это совершенно предсказуемо — разные парадигмы заставляют своих «носителей» видеть мир совершенно по-разному.
Профессор генетической медицины из университета Чикаго Андрей Ржецкий - "Здравком"— Видеть мир по-разному — это не то же самое, что применять на практике устаревшие и зачастую вредные знания: «Нас в университетах учили, что у человека 35 зубов. Это наша школа. Мы от этого не отступим». Актуальное знание о человеке в России очень часто оказывается невостребованным. Как с этим быть?
— На этот вопрос можно ответить на разных уровнях. Можно ответить честно: не знаю. Можно отшутиться, как заметил тот же Тютчев: «Умом Россию не понять». Еще один вариант: подойти к этому вопросу системно. Есть замечательная книжка, написанная тройкой профессоров Чикагского университета: «Теория игр и закон» (Baird DG, Gertner RH, Picker RC. Game theory and the law. Cambridge, Mass.: Harvard University Press; 1994). Книжка утверждает: чтобы понять поведение людей в обществе, надо внимательно изучить «игру», в которую играют конкретные люди. Есть целая теория игр, заложенная фон Нейманом и Моргенштерном. Правила общества, писаные и неписаные законы определяют набор стимулов и наказаний, учитывая которые индивидуальный «игрок» прокладывает путь, старательно минимизируя потери и увеличивая выигрыш. Другими словами, нужно придумать, как сделать введение новшеств выгодным. Менять наказание вряд ли продуктивно, зато можно придумывать новые стимулы для пассионариев, приносящих конкретную пользу больным детям. Мне бы хотелось смотреть в будущее с оптимизмом — рациональным.
источник: snob.ru
верхнее фото: news.doctissimo.fr
на нижнем фото: Андрей Ржецкий
Версия для печати

Метки статьи: аутизм

Комментарии:

Читайте также:

Это надо принять как факт: в современном обществе аутистов, диагностированных и нет, будет все больше. Нам надо учиться жить вместе.

К двум годам Лиза не произнесла ни слова, хотя все время что-то лопотала тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках. Бабушка  первой заподозрила у девочки аутизм, а потом диагноз поставили врачи. Мама Лизы – журналист Анна Кук – считает, что чем раньше распознать аутизм и начать заниматься с таким ребенком, тем больше проявлений его можно скорректировать. «Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных, - делится Анна Кук своим опытом и переживаниями.