В вашем браузере не включен Javascript
Напишите нам
Мы в соцсетях
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
Метки статей
холестерин долголетие гены алкоголь рейтинг дети инсульт инфаркт любовь смертность донор пищевое отравление здоровье лишний вес секс сердце зависимость активность фитнес здоровый образ жизни здравоохранение медицина спорт питание депрессия стресс права потребителей климат экология психология время вегетарианство медитация похудение профилактика рак общество лекарства ожирение старение экономика ДНК исследование ВИЧ/СПИД мужчины семья эпидемия память БАД грипп биоритмы вакцина демография статистика гипертония сахар болезни наука ОМС старость праздник донорство трансплантология аллергия генетика инфекция закон телевидение медосмотр заболевания безопасность технология печень молоко сон еда фармацевтика права человека диета реклама туберкулез диабет зрение добавки простуда возраст родители онкология витамины иммунитет психика продолжительность жизни фальсификат ГМО культура диагностика лженаука оздоровление ценности образ жизни Минздрав антибиотики бактерии артрит суставы технологии здоровое питание ДМС образование мифы кожа эмоции политика новый год страхование погода смерть излучение беременность псевдонаука женщина давление скандал голодание боль анонс инновации эвтаназия инвалидность сосуды личность бессмертие волосы мозг фармкомпании анорексия история добро насилие история успеха стоматология благотворительность похудеть личная эффективность нравы неврология врачи социальная политика самолечение психиатрия ложь аутизм антиоксиданты молодость позвоночник спина личный опыт переедание зубы рак груди крионирование школа солидарность обучение форум животные просвещение интеллект эмбарго
 
Обсуждаемые статьи
 
Популярные статьи

Доноры - детям

Фонд помощи хосписам

Волонтеры в помощь детям сиротам. Отказники.ру

«Препарат надо не ввозить и раздавать, а регистрировать!»

Добавлено:
Чтобы ввести в страну эффективный препарат для неизлечимо больных детей, потребовались титанические усилия чиновников, депутатов, политиков, врачей и СМИ. Это историческое событие, считает глава Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.  
В страну прилетел самолёт с первой порцией фризиума. Для 540 детей. Официально, не контрабандой. Через неделю этот препарат будет доставлен детям. Бесплатно.
Не системно? Нет. Не системно. Долго? Да. Очень долго.
Четыре месяца прошло после задержания [матери больного ребенка] Лены Боголюбовой. Полтора года после ареста [матери другого больного ребенка] Кати Конновой. И еще неделя пройдёт, пока препарат окажется в руках тех, кому нужен по-настоящему.
Да. Очень долго, позорно несистемно. И при этом даже такой результат - это усилия Минздрава, Минпромторга, Московского эндокринного завода, нескольких людей в Думе и в президентской администрации, ОНФ и Единой России, нескольких фондов и нескольких очень мужественных врачей, и еще многих и многих журналистов....
Господи, какой же это ужас!! Для такой простой штуки, как появление в стране препарата, успешно работающего во всем мире и крайне дешевого, способного облегчать страдания неизлечимо больных детей и взрослых, многие из которых находятся на грани смерти, необходимы были такие титанические усилия.
И нет, это еще совсем не конец. Осталось еще более 2000 детей, для которых документы на клобазам (фризиум) еще только готовятся. Клобазам нужен и взрослым тоже, а их еще даже не начали считать и обеспечивать. При этом среди взрослых есть очень даже дети. Крохотные, живущие у своих мам на руках, очень тяжело болеющие дети, пусть и 18+ по паспорту. Часть из нуждающихся детей проживает в детских домах, а там никто и не думал рассматривать такой вопрос, как назначение фризиума детям с эпилепсией. Регистрировать его надо.
Регистрировать! А не ввозить и раздавать.
Но все же сегодня день совершенно исторический. Наша страна, которая никогда не славилась любовью к своему долготерпимому народу, пошла на беспрецедентные с исторической и правовой точки зрения вещи и ввезла незарегистрированный препарат по специальному распоряжению правительства для тех, у кого каждый день может стать последним. Для тех, кого раньше не замечали, для тех, кого и впрямь нельзя вылечить, для тех, ради кого стоило попыхтеть.
Спасибо Арсению и Мише, без страданий которых у нас бы ничего не получилось. И Лиде Мониава [из фонда "Дом с маяком"], для которой нет невозможного. И врачам, которые не побоялись сказать, что вынужденно вовлечены в противозаконную деятельность, потому что знают точно - боль не надо терпеть, ее надо лечить!
И господи, сколько же еще впереди.
Препараты ввозятся в Россию под конкретных детей. Сейчас приехала первая партия для 540 детей, потом будет вторая партия и т.п. Минздрав обещает обеспечить препаратами всех нуждающихся детей. На вопросы какому ребенку в какой партии приедет препарат должна отвечать горячая линия Росздравнадзора: 8 800 550 99 03.
Подробно процедура получения лекарств опубликована на сайте Министерства здравоохранения. Там также описан процесс оформления документов для пациентов, у которых еще нет на руках федерального консилиума или заключения врачебной комиссии.
страница Нюты Федермессер 
Версия для печати

Метки статьи: общество, лекарства, Минздрав, боль

Комментарии:

Читайте также:

Из-за аномальной жары смертность в Москве в июле выросла на 50,7% - существенно больше, чем в других регионах, пострадавших от высоких температур, официально признало Минздравсоцразвития.

С 1 июня 2012 года препараты будут отпускать только по рецептам. Глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова сказала, что решение принято и дискуссия прекращена. В эфире «Коммерсантъ FM» депутат Госдумы Антон Беляков рассказал, почему оправдан запрет на продажу лекарств.

История с введением новых аптечек для автомобилистов показывает, насколько неэффективные решения принимает Минздрав. Кто ответит за потраченные впустую деньги налогоплательщиков?