Неторопливость Минздрава может дорого обойтись больным гемофилией
Добавлено: 17 апреля 2014
Затягивание Минздравом с обновлением перечня бесплатных лекарств для больных гемофилией может сделать многих из них инвалидами, заявил президент Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев.
Хотя государственная поддержка больных гемофилией в России сравнима с европейской, перечень бесплатных лекарств необходимо пересмотреть, включив туда более современные препараты, рассказал в интервью РИА «Новости» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев в канун Всемирного дня гемофилии.
«Лекарственное обеспечение больных гемофилией в России находится на среднеевропейском уровне. Это, действительно, огромная заслуга государства, пациенты получают лекарства бесплатно», — отметил он.
По данным Жулева, без лечения средняя продолжительность жизни гемофилика составляет около 30 лет; в 12 лет человек обычно становится инвалидом. Однако если больной получает лекарства, то продолжительность жизни его мало чем отличается от здоровых людей. С препаратами для свертывания крови гемофилики могут жить полной жизнью, а больные дети могут ходить в школу и заниматься спортом.
Гемофилия – это наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Гемофилией в мире страдает один человек из десяти тысяч. В России на учете состоят 7,5 тысяч больных гемофилией, по оценке экспертов, число их гораздо выше - примерно 10-12 тысяч. Заболевание можно контролировать только при регулярном приёме лекарств, способствующих свертыванию крови. Сегодня все пациенты с гемофилией бесплатно получают такие препараты по льготным рецептам в рамках федеральной программы лечения высокозатратных заболеваний.
Некоторые пациенты нуждаются в новых лекарствах, более эффективных, но эти лекарства до сих пор не включены в перечень, сказал Жулев: «Мы получаем лекарства в рамках программы нозологии, но перечень лекарственных препаратов для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, которая также характеризуется спонтанными кровотечениями, не пересматривался уже более пяти лет».
По словам Жулева, экспертные группы Минздрава в прошлом году одобрили поправки в этот перечень, но процесс затянулся. «Мы понимаем, что это определенные бюрократические процедуры, но иногда речь идет о жизни и смерти, а длительное ожидание, к сожалению, для многих оборачивается инвалидизацией и является фатальным», — высказал он опасение.
Ежегодно 17 апреля человечество отмечает Всемирный день гемофилии.
фото: diseasespictures.com
Метки статьи: здравоохранение, лекарства, Минздрав
Комментарии:
Читайте также:
|
Москве обещают прислать доктора разбираться со смертностью
0
Из-за аномальной жары смертность в Москве в июле выросла на 50,7% - существенно больше, чем в других регионах, пострадавших от высоких температур, официально признало Минздравсоцразвития. |
С 1 июня 2012 года препараты будут отпускать только по рецептам. Глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова сказала, что решение принято и дискуссия прекращена. В эфире «Коммерсантъ FM» депутат Госдумы Антон Беляков рассказал, почему оправдан запрет на продажу лекарств. |
История с введением новых аптечек для автомобилистов показывает, насколько неэффективные решения принимает Минздрав. Кто ответит за потраченные впустую деньги налогоплательщиков? |