В вашем браузере не включен Javascript
Напишите нам
Последнее обновление
вчера, 07:42
Мы в соцсетях
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
Метки статей
семейные ценности ориентация аборты активность алкоголь аллергия анонс аутизм безопасность беременность биоритмы благотворительность боль вегетарианство велосипед ВИЧ/СПИД возраст воспитание вредные привычки гендер генетика гены демография дети детское питание детство диагностика добро долголетие донорство досуг еда женщина животные зависимость закон здоровое питание здоровый образ жизни здоровье здравоохранение зло зрение зубы интеллект исследование история история успеха кино красота кризис лженаука личная история личная эффективность личность личный опыт лишний вес ложь любовь медицина мифы мозг молодежь мужчины мусор мышление насилие наука новый год нравы образ жизни образование обучение общение общество ожирение ответственность отходы память педофилия пенсионная реформа пенсия питание пищевые привычки поведение подростки позвоночник политика похудение права человека правильное питание праздник продолжительность жизни просвещение простуда психиатрия психика психология рак реклама религия родители роды Рождество саморазвитие секс семья сила сироты смертность смерть совы и жаворонки спина спорт старение старость стресс счастье телевидение технологии технология традиции усыновление фаст-фуд ценности школа экология экономика эксперимент
 
Обсуждаемые статьи
 
Популярные статьи
Подписка
 
 

Доноры - детям

Фонд помощи хосписам

Волонтеры в помощь детям сиротам. Отказники.ру

Жизнь с аутизмом: история моей семьи

Добавлено:
К двум годам Лиза не произнесла ни слова, хотя все время что-то лопотала тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках. Бабушка  первой заподозрила у девочки аутизм, а потом диагноз поставили врачи. Мама Лизы – журналист Анна Кук – считает, что чем раньше распознать аутизм и начать заниматься с таким ребенком, тем больше проявлений его можно скорректировать. «Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных, - делится Анна Кук своим опытом и переживаниями. 
2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм (вот уже 8 лет Анна Кук с семьей живет в Англии – прим. Ред.), для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.
Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны….Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: «Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать». Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.
«Ничего, перерастет»
На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то «чирикала» тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках. Подруги меня успокаивали: «Ничего, перерастет». Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.
Однако свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате. А Лиза не относилась к ней никак. Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.
Горка, лесенка, качели
Я начала читать про симптомы аутизма: проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы. То, что произошло дальше, невозможно описать: как будто с дочки сорвали покрывало, которое укрывало ее с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я впервые увидела ее такой, какая она есть. Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.
Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: «Cмотри, самолет!». Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: «Выше, выше!». Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности. Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.
Первые месяцы после диагноза
Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека. Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой. В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа. Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты «такой хорошенькой девочке».
И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок «особый», с «особенными потребностями», «с нарушениями развития» или, как более прямо и жестко говорят по-русски – «ментальный инвалид».
Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными. Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза («ну она же не избегает зрительного контакта», «ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки»).
Смириться, осознать, успокоиться
Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников. Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: «А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?». И вооружались против нее в игре палками. Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.
Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово «аутизм» застревало комком в горле.
Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.
Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета. Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из «Винни-Пуха» или «Боба-строителя» со своими фигурками из конструктора «Лего».
На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: «Бай-бай-бай».
Заметить аутизм важно рано
Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.
При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем. Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.
- Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, 
- Если ребенок ходит на цыпочках,
 - Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова,
 - Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему,
 - Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить «ладушки» и «пока-пока», 
- Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много «если», немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями «еще рано», «перерастет», «дорастет» и так далее.
К сожалению, за «слишком рано» очень быстро наступает «что-то вы поздно спохватились». Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.
Работа с детьми-аутистами
Журналист Анна Кук рассказала, как воспитывает ребенка-аутиста - портал "Здравком" Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя. Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.
Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.
Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать. Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.
К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.
*************************************
Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.
источник: Би-би-си
верхнее фото: www.daidaika.net
на нижнем фото: Анна Кук/Би-би-си
В развитие темы: Комната длиной в жизнь
Версия для печати

Метки статьи: аутизм

Комментарии:

    Читайте также:

    Рост детского аутизма напрямую связан с ухудшением экологии, такой вывод следует из исследования, опубликованного в журнале PLOS «Вычислительная биология». Существует ли эпидемия психических заболеваний и как изменятся критерии психической нормы в будущем – об этих и других вопросах автор исследования, профессор генетической медицины университета Чикаго Андрей Ржецкий рассказал Екатерине Мень.

    Это надо принять как факт: в современном обществе аутистов, диагностированных и нет, будет все больше. Нам надо учиться жить вместе.