В вашем браузере не включен Javascript
Напишите нам
Последнее обновление
сегодня, 07:22
Мы в соцсетях
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
Метки статей
заболевания социальная политика медосмотр активность алкоголь аллергия анонс анорексия антибиотики антиоксиданты артрит аутизм БАД бактерии безопасность бессмертие биоритмы благотворительность болезни боль вакцина вегетарианство витамины ВИЧ/СПИД возраст волосы врачи время генетика гены гипертония ГМО голодание грипп давление депрессия дети диабет диагностика диета ДМС ДНК добавки добро долголетие донор донорство еда женщина животные зависимость закон здоровое питание здоровый образ жизни здоровье здравоохранение зрение зубы иммунитет инвалидность инновации инсульт интеллект инфаркт инфекция исследование история история успеха климат кожа крионирование культура лекарства личная эффективность личность личный опыт лишний вес любовь медитация медицина Минздрав мифы мозг молодость молоко мужчины насилие наука неврология новый год нравы образ жизни образование обучение общество ожирение оздоровление ОМС онкология память переедание печень питание пищевое отравление погода позвоночник политика похудение похудеть права потребителей права человека праздник продолжительность жизни просвещение простуда профилактика псевдонаука психиатрия психика психология рак рак груди рейтинг реклама родители самолечение сахар секс семья сердце скандал смертность смерть солидарность сон сосуды спина спорт старение старость статистика стоматология страхование стресс суставы телевидение технологии технология трансплантология туберкулез фальсификат фармацевтика фармкомпании фитнес форум холестерин ценности школа эвтаназия экология экономика эмбарго эмоции эпидемия
 
Обсуждаемые статьи
 
Популярные статьи
Подписка
 
 

Доноры - детям

Фонд помощи хосписам

Волонтеры в помощь детям сиротам. Отказники.ру

Комната длиной в жизнь

Добавлено:
Это надо принять как факт: в современном обществе аутистов, диагностированных и нет, будет все больше. Нам надо учиться жить вместе.
текст: Екатерина Васенина
У футболиста Лионеля Месси синдром Аспергера – это форма аутизма. Диагноз не мешает ему гениально играть в футбол. Актер Сильвестр Сталонне и певица Тони Брэкстон – родители аутистов, включенные в мировую пропаганду ранней диагностики и интенсивной коррекции. Сын оперной дивы Анны Нетребко Тьяго ходит в инклюзивную школу, где программы обучения одни на всех. Актер Джон Траволта скрывал диагноз своего сына до его гибели – и вот настали времена, когда аутистов стало много. И скрывать это уже нельзя.
Желание жить замкнуто и мало общаться становится естественным для людей, чья коммуникация граничит с истерикой. Уход от общения принимает разные формы, чтобы защитить потребность в тепле, заботе, подлинном внимании. Общественная организация «Контакт» объединяет родителей детей с аутизмом, обучающихся в ЦПМССДиП и не только там. Для развития социально-бытовых навыков у аутистов «Контакт» хочет оборудовать одну из комнат центра обычной домашней утварью, где в игровой форме можно учиться пользоваться, например, утюгом, телефоном, иголкой и ниткой, посудой, чайником. Это база, без которой дальше не сдвинешься.
«Желание жить замкнуто и мало общаться становится естественным для людей, чья коммуникация граничит с истерикой»
Статистика, настаивающая на росте количества аутистов с 1980-х годов, подтверждается различными исследованиями во всех странах мира, ВОЗ, Autism Speaks и другими международными организациями. Спектр аутизма официально расширился – то, что раньше считали странностями, но кое-как сходило за норму, теперь тоже имеет медицинское определение. Взрывной рост диагностированного аутизма, примерно на 10% в год, никакой гипердиагностикой объяснить нельзя, и потому ученые пришли к выводу, что скорее всего причины аутизма и генетические, и эпигенетические, то есть имеют значение многие внешние факторы, помимо наследственных.
Версий много, основная — стресс. Любой стресс для организма — как физиологический, так и психологический. У ребенка с предрасположенностью что угодно может запустить патологический механизм. По новой статистике, опубликованной американскими эпидемиологами, один ребенок из 68 имеет ту или иную форму аутизма. В России подобной статистики нет, потому что нет строгой диагностики.
Если родители к моменту своей смерти не научили ребенка минимальной самостоятельности, то ребенок (или уже взрослый человек) почти неизбежно попадает в психоневрологический интернат, а там нет права на выписку. Потому так важна своевременная и интенсивная корректировка, тренировка навыков самостоятельности и минимальной коммуникации: самому одеться, сходить в магазин и банк, обслужить себя.
«Если родители к моменту своей смерти не научили ребенка минимальной самостоятельности, то ребенок (или уже взрослый человек) почти неизбежно попадает в психоневрологический интернат, а там нет права на выписку»
Возможно, сумев научиться пользоваться простейшими бытовыми приборами, человек сумеет позже получить профессию. А начинать надо с навыка завязывать шнурки, пользоваться стиральной машиной и плитой в компании не знающих усталости педагогов (тут спасибо организации со сложным названием ЦПМССДиП). Главное – тренировка. Тренировка и еще раз тренировка, с применением АВА-терапии (прикладного анализа поведения) и других методик развития и адаптации.
В начале апреля «Контакт» провел форум для создания более широкого общественного движения родителей, повышения информированности о возможностях, которые есть и которые можно создать, о моделях, которые уже работают и которые можно взять. У этой работы нет конца. Форум подготовил родительский запрос для прошедшей в июне международной конференции по аутизму. Конференция подготовила резолюцию для Минздрава, Минсоцтруда и Минобразования. Резолюция большая и толковая. Министерские рабочие группы создают режим благоприятствования принятия законов, облегчающих работу с детьми и взрослыми с расстройствами аутистического спектра, но в активной фазе этот режим поддерживает только неослабевающая родительская инициатива.
В повседневном режиме «Контакт» старается помогать создать родителям и их детям оптимальный образовательный маршрут, состоящий из сложных на первый взгляд аббревиатур: НПЦ ДП ДЗ — МСЭ №74 — ПМПК ЮЗАО- ЦПМССДиП.
Детей-аутистов надо научить минимальной бытовой самостоятельности - портал "Здравком" НПЦ ДП ДЗ – бывшая 18-й больница на Кашенкином лугу. Там ставят диагноз, реабилитируют, готовят заключения для получения инвалидности, подбирают терапию, проходят тесты. «Восемнашка» известна своми неказарменными условиями, человеческим отношением, гибким подходом к каждому ребенку и вниманием к выявлению сопутствующих заболеваний.
Бюро №74 медико-социальной экспертизы пишет действительно показанные ребенку индивидуальные программы развития (ИПР) и может дать инвалидность не обязательно психиатрическую — основным может быть указана неврология. Это важный момент – что указано в документах, — психиатрический диагноз в России стигматизирует детей и родителей. Кроме того, пока практически только в МСЭ№74 в ИПР вписывают столь необходимого тьютора (индивидуального помощника).
«важный момент – что указано в документах, — психиатрический диагноз в России стигматизирует детей и родителей»
Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) Юго-Западного округа, как и «Зеленая ветка» Северного округа, умеют найти подход детям, заинтересованы во внимательной и лояльной оценке того, что необходимо для дальнейшего развития ребенка. Обе эти ПМПК грамотно пишут заключения, включая в них все, что необходимо детям — в том числе тех же тьюторов.
Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП) — коррекционное учреждение. В нем сосредотачивается и аккумулируется лучший зарубежный и отечественный опыт в обучении детей. Там появляется реальная возможность подтянуться поведенчески и образовательно так, что возьмут учиться в обыкновенную школу, потому что программы построены так, что ребенок не только получает необходимый набор знаний, но и активно учится играть с другими детьми в игровых группах, общаться, и все, что «провалено», постепенно выравнивается.
Это — дорожная карта для родителей аутистов. Но не менее важно создать для них условия минимальной, бытовой адаптации. Для этого им нужна всего лишь комната с компьютером, стиральной машиной, гладильной доской, градусником, необходимыми предметами быта, вплоть до ниток и иголок. Осталось собрать чуть больше ста тысяч рублей. А специалисты в будущей, оборудованной «Контактом», комнате длиной в жизнь уже есть.
источник: snob.ru
фото: autism.lovetoknow.com 
Версия для печати

Метки статьи: аутизм

Комментарии:

Читайте также:

Рост детского аутизма напрямую связан с ухудшением экологии, такой вывод следует из исследования, опубликованного в журнале PLOS «Вычислительная биология». Существует ли эпидемия психических заболеваний и как изменятся критерии психической нормы в будущем – об этих и других вопросах автор исследования, профессор генетической медицины университета Чикаго Андрей Ржецкий рассказал Екатерине Мень.

К двум годам Лиза не произнесла ни слова, хотя все время что-то лопотала тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках. Бабушка  первой заподозрила у девочки аутизм, а потом диагноз поставили врачи. Мама Лизы – журналист Анна Кук – считает, что чем раньше распознать аутизм и начать заниматься с таким ребенком, тем больше проявлений его можно скорректировать. «Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных, - делится Анна Кук своим опытом и переживаниями.