В вашем браузере не включен Javascript
Напишите нам
Последнее обновление
вчера, 06:11
Мы в соцсетях
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
Метки статей
холестерин долголетие гены алкоголь рейтинг дети инсульт инфаркт любовь курение смертность донор пищевое отравление здоровье лишний вес секс сердце зависимость активность фитнес здоровый образ жизни здравоохранение медицина спорт питание депрессия стресс права потребителей климат экология психология время вегетарианство медитация похудение профилактика рак общество лекарства ожирение старение экономика ДНК исследование ВИЧ/СПИД мужчины семья ВОЗ эпидемия память БАД грипп биоритмы вакцина демография статистика гипертония сахар болезни наука ОМС старость праздник донорство трансплантология аллергия генетика инфекция эксперимент закон телевидение медосмотр заболевания безопасность технология печень молоко сон еда фармацевтика права человека диета реклама туберкулез диабет зрение запах добавки простуда возраст родители онкология витамины иммунитет психика продолжительность жизни фальсификат ГМО культура диагностика лженаука оздоровление ценности образ жизни Минздрав антибиотики бактерии артрит суставы технологии здоровое питание ДМС образование мифы кожа эмоции политика новый год страхование погода смерть излучение беременность псевдонаука женщина давление скандал голодание боль анонс инновации эвтаназия инвалидность сосуды личность бессмертие волосы мозг фармкомпании анорексия история добро насилие история успеха стоматология благотворительность похудеть личная эффективность нравы неврология врачи социальная политика косметология красота самолечение психиатрия ложь аутизм антиоксиданты молодость позвоночник спина личный опыт переедание зубы рак груди крионирование школа солидарность обучение личная история форум животные семейные ценности просвещение интеллект эмбарго коронавирус
 
Обсуждаемые статьи
 
Популярные статьи

Доноры - детям

Фонд помощи хосписам

Волонтеры в помощь детям сиротам. Отказники.ру

Диагноз - рак. Как рассказать ребенку правду о его онкозаболевании

Добавлено:
Как онкология повлияла школьника, не воспринимавшего рак всерьез, как поднять лейкоциты песнями и почему при «химии» нельзя есть яблоки. Продолжаем рассказывать истории людей, на этот раз — совсем юных, победивших рак. 

Михаил, Саркома Юинга:«Пора планировать жизнь после 30-ти…»

В 16 лет Михаил проходил плановый осмотр в военкомате. Результаты флюорографии показали затемнение на снимке. Сначала врачи предположили, что это туберкулез, затем – туберкулема. Молодого человека отправляли на разные обследования. Родители чудом «выбили» талон в НИИ онкологии. Там поставили диагноз – Саркома Юинга, четвертая стадия.
Рак воспринимал как грипп
– У меня была операция, выполнили резекцию ребра. Живу сейчас без одного ребра, – рассказывает Михаил. – Долго отходил от операции, восстанавливался. А потом выяснилось, что у НИИ нет лицензии на то, чтобы проводить дальнейшее лечение для несовершеннолетних. Это взрослая больница. Родители пытались решить вопрос и пристроили меня в ОКБ. Пару дней я там провел, и стало ясно, что они тоже не могут лечить детей. Тогда меня направили в Москву.
Денег на это все у нас не было, помогали всем миром. Очень помогла моя классный руководитель Васильева Светлана Анатольевна. Она тогда подняла людей, обращалась за помощью ко всем родителям. В итоге мне школа, одноклассники, их родители и ученики параллельных классов финансово очень помогли. Мы с отцом добрались до Москвы. Денег хватило не только на билеты, но и на первое время, пока лечение проходил. Спустя некоторое время отец уехал – работать все же надо было. Прилетела мама. За небольшими исключениями я в Москве находился всегда не один.
Родители тогда потратили кучу нервов и сил, чтобы оформить квоту на лечение в Москве, рассказывает Михаил. Задействовали всех друзей и знакомых. Получили квоту. Прилетели с ней в Москву. А столичные врачи сказали, что не нужно было этого делать, аннулировали и оформили новую.
– В Москве я лечился два месяца. Мне назначили пять курсов химиотерапии: курс сложный должен был чередоваться с легким. Провели две химии, а потом сказали, чтобы ехали к себе и там долечивайтесь, «у нас тут поток». А так как в Томске нет больницы, где бы занимались детьми, меня отправили в детскую онкологическую больницу Кемерова.
В кемеровской больнице Михаил лечился около четырех месяцев. Были небольшие перерывы. Если результаты анализов были хорошими, отпускали домой в Томск.
– Там произошло много неприятного, не обошлось и без халатности врачей. Доктор, который выписывал мне лекарства, уходил в отпуск, перед этим подписал назначение. В итоге мне поставили три сложных химии подряд. Это убило иммунитет. Из-за этих препаратов мне было очень тяжело себя контролировать эмоционально. В итоге мама приехала разбираться. Нас выписали. Хотя не должны были этого делать, потому что иммунитет у меня был на нуле. Просто выдали препараты и сказали: «Колите сами!». Но в целом, несмотря на эти негативные моменты, я считаю, что все прошло хорошо, потому что с тех пор у меня больше не было проблем.
– Саркома Юинга на IV стадии обычно сопровождается серьезными болями. Но у меня их не было. Совсем. Большую часть неприятных ощущений, в том числе и эмоциональных, я испытывал от действия препаратов – обезболивающих или химиотерапии. Так что мне было легче, чем всем, кто меня окружал в больнице.
«Я относился к болезни проще, чем родители. Я считал, что подхватил грипп или что-то в этом роде. Был уверен, что меня вылечат. Ну, или не вылечат. Иногда и такая мысль была в голове, но на постоянной основе это не рассматривалось. Так что, скорее, я поддерживал родителей, чем они меня. Но так было в моем случае».
В больницах было много соседей по палатам разного возраста. Такое отношение, как у меня, было у малышей. Дети среднего возраста, в основном, боялись. С одной девушкой я общался, так у нее были серьезные проблемы на этот счет. Она очень сильно страдала от страха. Я старался не акцентировать внимание на своем диагнозе. Пытался больше узнать людей, которые лежат рядом, переживал за них. Старался их как-то отвлечь от грустных мыслей. Например, лежал со мной парень-футболист. Ему должны были ампутировать ногу. Согласитесь, это уже проблема другого формата. Мое ребро не идет ни в какое сравнение.
Про этот диагноз не говорят
Болезнь Михаила совпала с его переходом в старшие классы. Почти год он пропустил из-за лечения. На вопрос: поменялось ли как-то к нему отношение учителей после выхода, он отвечает, что нисколько. А вот одноклассники стали задавать совсем другие вопросы.
– До этого я с кем-то лучше общался, с кем-то хуже. Бывало, и зубы скалили на меня. Я на тот момент серьезно компьютерами занимался, фрилансил уже, зарабатывал. Для многих это был раздражающий фактор. Но после того, как я пришел спустя год, все относились очень положительно. Даже те, с кем я никогда не общался, начинали со мной разговаривать, участвовать в каких-то мероприятиях, которые я предлагал. Это было странно, но понятно, в чем дело.
– Меня не жалели. Скорее, это был интерес. Часть одноклассников недоумевала, что такое может произойти просто так и с кем-то из близких или друзей. С того времени они начали задумываться об этом. Да, я когда-то читал о раке в каких-то энциклопедиях, слышал в научно-популярных передачах. И как звучало: есть такая болезнь. Она неизлечима. Поэтому многие одноклассники хотели что-то спросить. Ведь про этот диагноз обычно не говорят. Я сам до этого ни разу об этом не слышал. Поэтому вопросов было много. Особенно когда я приезжал между химиями, не было ни волос, ни даже ресниц. Но они меня не смущали, мне и самому было интересно, как бы странно ни звучало. Интересно было наблюдать, как это все происходит.
Стеснялся ли себя без волос и ресниц? Нет, у меня такого не было. Я незадолго до болезни начал носить шляпы, так что просто шляпу сменил. Странно было смотреть, когда у тебя еще есть волосы на голове и в руках клок.
Дорогу — ребенку-инвалиду
– Было интересно разобраться в себе, на это было много времени. Я познакомился со многими людьми, которые также преодолевали непростые времена. И мне хотелось в это все погружаться. В то время я серьезно прокачался в уровне эмпатии при общении с людьми.
Когда я вышел из больницы, получил инвалидность. Ребенок-инвалид. Мне стала падать пенсия. Параллельно еще фрилансил. Был, скажем так, при деньгах. 11 класс практически ничего не делал. Весь год «прожигал» как мог. Одноклассница постоянно говорила: «Возьмись за ум! Репетитор! ЕГЭ! Ты завалишь! Никуда не поступишь!».
«Я был уверен: у меня инвалидность, поступлю по льготе. Каково было удивление, когда я пришел поступать в политех, а льгот у меня нет. На тот момент мне уже исполнилось 18 и я получил третью группу. Спасло то, что у меня до этого была неплохая подготовка. ЕГЭ я сдал нормально».
– Поступил в ТПУ, потом перешел в ТУСУР. После окончания понял, что, если хочу развиваться, мне нужно двигаться дальше. И я попробовал сменить город. Поступил без экзаменов в Университет ИТМО и уехал в Питер. Учусь здесь и работаю. Очень рад, что я это сделал.
Как говорит Михаил, рак и то, как он проходил через это, стали для него одними из самых серьезных жизненных уроков. Он быстро повзрослел, вдумчиво стал относиться к жизни и к тому, что происходит вокруг.
– Мои взгляды отличаются от взглядов друзей и коллег. И это заслуга болезни. Я по-другому начал относиться к проблемам. Если она появляется, не паникую. Сажусь и думаю: могу я что-то сделать для ее решения? Если да – делаю. Нет – просто расслабляюсь. Коллеги же начинают паниковать. Пока им не разложишь все по полочкам.
После всех больниц не боюсь смерти. Я много раз сталкивался с ней в разных проявлениях и формах. Теперь у меня не возникает ни паники, ни скорби. Проще стал к этому относиться.
Трачу время на то, что даст результат
– А еще я стараюсь много успеть. Мои ровесники обычно не мыслят такими категориями: +/- 10 лет. Они мыслят значительно дальше. Я же беру гораздо более реальные промежутки времени и те вещи, которые точно смогу выполнить, а не витать в облаках. Я точно понимаю, что я могу сделать, а что нет. Выбираю из возможного – на что потратить время и что точно принесет результат. Потому что надеяться на то, что результат появится через 10-20 лет, я уже не могу. У меня горизонт планирования гораздо уже.
В 16 лет Михаилу поставили диагноз саркома Юинга, но с ней уже живет 10 лет
Когда я выписался из больницы, у меня было четкое ощущение, что это все может повториться еще. С тех пор свое время воспринимаю по-другому, допускаю, что оно может быть гораздо короче. Сейчас мне 26 лет. Я себе ставил горизонт планирования до 30-ти: что я хочу сделать до этого возраста. А дальше я свою жизнь не видел, не пытался даже представить. Сейчас у меня в связи с этим очередной экзистенциальный кризис: пора планировать жизнь после 30-ти.
************************

Алена Онуфриенко

Онкопсихолог Томского областного онкологического диспансера
Универсального рецепта, как вести разговор с человеком, у которого обнаружили онкологическое заболевание, нет. Но есть немало статей, книг и видео, где можно найти полезные советы на эту тему. Например, «Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому» Летти Коттин Погребин.
У Холи Китчен был рак молочной железы с метастазами. Для тех, чьи близкие столкнулись с онкологическим заболеванием, она записала это видео.
«Большую роль в обществе играет стигматизация. Мы любим приклеивать ярлыки. Это есть в принципе у всех людей, но в России сильно мистическое мышление. Мол, если я с этим человеком поговорю, то он меня сглазит. Об этом нужно рассказывать. Если кому-то интересно, то он прочитает. Если нет, то нет. Нельзя помочь или объяснить человеку что-нибудь против его воли.
В России очень мало уделяется психологического внимания пациенту, а уж про его родственников и близких и вообще разговоров нет. Но отношение постепенно меняется. Люди понимают, что можно справиться с переживаниями, обратившись к специалисту. Прогресс постепенно идет, и со временем все станет лучше»
*****************

Катя и ее мама Ольга про лейкоз: «Не бойтесь говорить ребенку правду»  

— Ты положи. Видишь, он убежал. Не будет же ждать, когда ты подойдешь. 
Катя кладет кусочек хлеба у сцены на Белом озере и вспоминает дом. Там был кот, который ловил мышей, были четыре сестры и занятия танцами. Девочке 11, но на этот возраст она не выглядит: маленькая и худенькая. «За два года болезни Катя не выросла ни на сантиметр», — говорит ее мама Ольга.
Катя не томичка. Их семья проживает в одном из поселков Кемеровской области, но последние два года Катя с мамой Ольгой проводили в Томске — проходили лечение в гематологическом отделении ОКБ.
Сестры объяснили, что болезнь лечится
«Один раз я проснулась утром и почувствовала, что руки болят, — вспоминает Катя. — Я заплакала и пошла к родителям. Руки у меня долго болели, была температура. Потом вроде перестали болеть. Мы ходили к фельдшеру, она ставила уколы».
Ольга рассказывает, что Кате ставили обезболивающее, но боль это не снимало.
«Это очень сильно пугало, потому что твоему ребенку больно. Ощущение, что ты ничего не можешь сделать. Мы лежали в одном стационаре, другом стационаре. Анализы показывали воспалительный процесс, который не могли найти в организме. Делали рентгены, УЗИ. Катя лежала в детской областной больнице три недели без диагноза, доктор каждый раз при встрече отводила глаза и говорила, что я не знаю, что у вашего ребенка, не могу определить».
Поставить диагноз помог случай. Лечащий врач ушел в отпуск, на его замену вышла гематолог, которая и решила взять у Кати пункцию костного мозга.
«Только этот анализ показал лейкоз. Обычно лейкоз определяется по анализу крови, у Кати он ничего не показывал. Когда узнала, то это был шок. Подобная мысль даже в голову не приходила».
«Я знала, что есть рак. А про лейкоз не знала. И когда узнала, что у меня рак крови, то меня испугало слово «рак». Я знаю, что раньше от этого люди умирали, и мне первое время было страшно. А потом мне сестры объяснили, что сейчас эта болезнь лечится», — говорит Катя.
Началось лечение. С ним в жизнь девятилетней девочки пришли ограничения. Нельзя было есть свежие фрукты, овощи.
«Я помню, что мне много всего запретили и я возмущалась. Первые дни я лежала под капельницами. Иногда даже ночью капали. Я себя плохо чувствовала, но шока такого не было».
Ольга поясняет, что при химиотерапии нужно соблюдать стерильную диету — все продукты должны быть свежеприготовленными и термически обработанными.
«То есть вчерашний борщ уже отпадает, это в силу того, что иммунитет химией убивается, и если здоровому человеку от вчерашнего борща ничего не будет, то у тех, кто на химиотерапии, у них слабый иммунитет и любая бактерия может вызвать реакцию. В первую очередь это стоматиты и герпес», — объясняет Ольга.
Катя очень любит пиццу. Но какое-то время есть ее не могла
Стоматит у Кати были. Был и голодный обморок.
«У меня был весь рот обнесенный стоматитом, было тяжело кушать. И я отказывалась от еды, не ела «Малоежку» — это как коктейль, сытное белковое питание. Но я коктейли не люблю и не ела ее. Я в определенный момент упала в обморок. Чистила зубы и упала, мама меня поймала. И мне сказали, что поставят зонд. Я думала, что врачи пошутили, но мне реально его поставили. И мама меня кормила через шприц».
«Катя мечтала, что вылечится и пойдет в кружок на танцы. Но мечта накрылась».
Первый блок лечения длился 40 дней. За это время Катин организм ослаб, не было сил ходить.
«За этого время она разучилась ходить. Она вставала, делала два шага до туалета и ложилась обратно. Когда ей разрешили ходить, у нее не было сил на это. Вот такое состояние».
Катя вспоминает, что, когда ей разрешили прогулки, то она с трудом поднялась по ступенькам.
«У нас квартира на 4 этаже, и я подумала, как буду подниматься. А потом я расходилась, стало более-менее нормально. В фонде мы делали зарядку, и я разработала мышцы. Снова стала хотеть заниматься. До болезни я садилась на шпагат, даже без растяжки, но сейчас нога болит, не могу».
До болезни садилась на шпагат
Химиотерапия для Катиного организма бесследно не прошла. У девочки начал разрушаться тазобедренный сустав.
«Она все лето была либо на костылях, либо на коляске. Сейчас разрешили ходить с тросточкой. Нужна замена сустава, но детям ее не делают. Это минимум до 18 лет, а то и больше, пока организм не вырастет. Пока сейчас медикаментозное лечение, лечебная физкультура».
Практически с самого начала Ольге с Катей стал помогать фонд имени Алены Петровой.
«Это переходное звено в большой мир. Катя на два года выпала из школьной жизни полностью, а общение со сверстниками необходимо. Там тебя понимают, не задают вопросы извне, которые тебя травмируют. Там мы понимаем друг друга с полувзгляда».
В фонде есть проект помощи для мам, где идет групповая работа с психологом.
«Без психологической помощи очень тяжело. То есть вначале я думала, что справлюсь своими силами со своими страхами, переживаниями, проблемами. Но оказалось, что мои силы закончились достаточно быстро. Мы в тандеме поддерживаем друг друга», — говорит Ольга.
Позитивный настрой действительно помогает. Катя вспоминает, что из-за низкого уровня лейкоцитов в крови ее не отпускали домой. Девочка стала петь в палате детские песни «Улыбка», «Вместе весело шагать по просторам», и лейкоциты выросли до нужной отметки.
«А еще у нас есть веселый клоун Сосискин. Она сказал, что, когда я вылечусь, то буду помогать ему», — улыбается она.
Ольга говорит, что открыто говорить о тяжелобольных детях стали только сейчас
«Не все готовы воспринимать эту информацию. Чаще всего их стараются не видеть, закрыть. Мол, это не со мной. Со мной такого никогда не будет, с моими родными такого никогда не случится. Только когда ты встречаешься лицом к лицу с этим страшным диагнозом, возникает очень много страха, боли, которые человек должен пережить. Очень важно, чтобы кто-то был рядом».
Для того чтобы иметь возможность высказаться, женщина стала на своей странице в Инстаграме писать про то, как идет лечение, отвечать на вопросы. А еще завела специальную тетрадку, где писала свои вопросы, адресованные доктору.
«Я за сутки могла записать множество вопросов: А почему это лекарство, а почему это нельзя, а почему нужно сделать так, а что будет, если сделать по-другому? Эти вопросы я задавала каждый день, и низкий поклон врачам, которые мне отвечали. Я понимаю, что она отвечает на них практически каждый день. Но мне было важно услышать ответы, так как меня спрашивал мой ребенок и мне нужно было грамотно объяснить, почему нельзя фрукты, почему у нас социальная дистанция. Сейчас, в пандемию, все вышли в социальную дистанцию, а у Кати она уже два года. Ограничение общения очень сильно ударило по нам всем. Просто у детей на химиотерапии очень хрупкий организм, поэтому маска везде, идеальная чистота, смена постельного белья и одежды. Как младенцы новорожденные. До такой степени».
Тяжелобольных детей стараются не видеть
Сейчас Ольга тоже работает в фонде Алены Петровой. По образованию женщина — учитель начальных классов и логопед, поэтому в фонде она занимается с детьми.
«Это очень важно, так как дети выпадают из учебного процесса, учителя туда не приходят. Если лечение длится два года и два года не заниматься, то особенно дошкольники выпадают из процесса. Химия сильно утомляет, детям тяжело, и в школе нагнать будет сложно. Да, лечение важно, но, когда ситуация стабилизировалась и у ребенка есть силы заниматься хотя бы 15-20 минут, то мы это делаем. И такая работа для меня — большое счастье. Кто бы мог подумать, что я когда-нибудь приду работать в детскую онкологию. У меня даже мыслей подобных не было».
Родителям, попавшим в такую же ситуацию, Ольга советуют не отчаиваться и доверять специалистам. А еще в веренице больничных коридоров не забывать о себе.
— Нужно быть на позитиве для себя и для ребенка, но это не значит, что не нужно грустить и плакать. Мы все люди, и нам свойственно расстраиваться и переживать. У меня была такая ошибка, что я включила в себе режим «улыбаться, несмотря ни на что». Через некоторое время я не выдержала и, ухаживая за Катей, сама попала в больницу. Тогда произошел надрыв. Я поняла, что нужно не отчаиваться, быть в полном доверии — говорить правду, то, как на самом деле есть.
— А я думаю, почему ты мне всегда правду говоришь, — произносит Катя.
— А еще важно родителю не забывать, что есть еще «я». Это тоже проблема. Я погрузилась в помощь своему ребенку, выпала из работы, из семьи. Не забывать про себя, и даже в больнице нужно уделять время себе. Кто-то вышивает.
— А мама раскрашивает антистресс, — вставляет Катя.
Мы сидим в кафе. Катя убегает в детскую зону. Ей хочется побить грушу, покататься на мотоцикле. Но больше всего — снова учиться в школе, а не на дому.
«Тяжелая, смертельная болезнь близкого человека очень меняет отношение к жизни. Есть «до», а есть «после», и ценность жизни «после» рассматривается совсем под другим ракурсом. Когда мы в суете очень многого не замечаем, как трава зеленеет весной, как птички поют… Мы же бежим по кругу — работа, дом. Но здесь меня остановили. Сказали: «Стоп» и закрыли на полтора месяца в больнице. И за жизнью я теперь могу наблюдать только через окно, и, оказывается, что опадающие листья очень красивые. Я на них смотрела и раньше, но под другим ракурсом. Я сейчас говорю образно, но теперь я, мои отношения с близкими совершенно другие».
Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. И часто даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.
Психологи советуют: с детьми обязательно нужно говорить о диагнозе. В противном случае они могут изобрести собственные обоснования болезни близких, например, начать винить себя. Поэтому так важно посвятить ребенка в ситуацию и дать понять, что никакой его вины в болезни нет и быть не может.
Объясняя суть рака, учитывайте возраст и уровень развития ребенка. Для маленьких детей такую информацию нужно преподносить наиболее простыми и однозначными словами. Например, можно сказать: «У тебя в руке опухоль, из-за которой ты болеешь». «Твоя кровь работает неправильно, и врачи постараются это исправить».
Психологи замечают, что не нужно бояться использовать слово рак, так как дети все равно будут его постоянно слышать.
Продолжение следует 
источник: tv2.today
верхнее фото: formnutrition.com  
Версия для печати

Метки статьи: дети, медицина, рак, онкология

Комментарии:

Читайте также:

Актриса и соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова призвала москвичей активно сдавать кровь для ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, сообщает РИА «Новости».

Собирая деньги на лечение тяжелобольных детей за рубежом, благотворительные фонды дискредитируют отечественную медицину, заявил главный детский онколог России Владимир Поляков. По мнению экспертов, граждане просто не знают о возможности лечиться за границей за счет бюджета.

Что чувствует человек, которому в 31 год поставили диагноз «рак». О своем опыте рассказывает бывшая онкобольная Наталья Киселева.