В вашем браузере не включен Javascript
Напишите нам
Последнее обновление
сегодня, 18:31
Мы в соцсетях
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
Метки статей
холестерин долголетие гены алкоголь рейтинг дети инсульт инфаркт любовь курение смертность донор пищевое отравление здоровье лишний вес секс сердце зависимость активность фитнес здоровый образ жизни здравоохранение медицина спорт питание депрессия стресс права потребителей климат экология психология время вегетарианство медитация похудение профилактика рак общество лекарства ожирение старение экономика ДНК исследование ВИЧ/СПИД мужчины семья ВОЗ эпидемия память БАД грипп биоритмы вакцина демография статистика гипертония сахар болезни наука ОМС старость праздник донорство трансплантология аллергия генетика инфекция эксперимент закон телевидение медосмотр заболевания безопасность технология печень молоко сон еда фармацевтика права человека диета реклама туберкулез диабет зрение добавки простуда возраст родители онкология витамины иммунитет психика продолжительность жизни фальсификат ГМО культура диагностика лженаука оздоровление ценности образ жизни Минздрав антибиотики бактерии артрит суставы технологии здоровое питание ДМС образование мифы кожа эмоции политика новый год страхование погода смерть излучение беременность псевдонаука женщина давление скандал голодание боль анонс инновации эвтаназия инвалидность сосуды личность бессмертие волосы мозг фармкомпании анорексия история добро насилие история успеха стоматология благотворительность похудеть личная эффективность нравы неврология врачи социальная политика косметология красота самолечение психиатрия ложь аутизм антиоксиданты молодость позвоночник спина личный опыт переедание зубы рак груди крионирование школа солидарность обучение личная история форум животные семейные ценности просвещение интеллект эмбарго
 
Обсуждаемые статьи
 
Популярные статьи

Доноры - детям

Фонд помощи хосписам

Волонтеры в помощь детям сиротам. Отказники.ру

«Фризиум», мама и ее ребенок

Добавлено:
Минздрав пообещал, что в России появится противосудорожный препарат, при получении которого по почте были задержаны две женщины, чьи дети страдают эпилепсией. Ситуация с задержанием матерей вызывает недоумение у детского врача- невропатолога из США Михаила Мирера. Он рассказал историю из своего личного опыта о том, чем порой жертвуют матери ради больного ребенка.
В очередной раз в новостях читаю что еще одну маму арестовали за попытку купить «Фризиум» своему больному ребенку, страдающему эпилепсией.
Это лекарство из группы бензодиазепинов было запатентовано в 1968 году и изначально использовалось как успокаивающее. Причем не только в обычной медицине, но и в ветеринарии - как лошадиный транквилизатор. Патент потом был куплен хорошо известной фармацевтической компанией Sanofi. Позже обнаружилось, что препарат очень хорошо помогает при разных, иногда очень резистентных к лечению судорогах. «Фризиум» используется широко в Европе, в Америке он продается под названием «Онфи» или «Клобазан». Сегодня около 80% моих больных с плохо контролируемой эпилепсией принимают «Клобазан». 
Когда я начинал свою карьеру детского невропатолога, то выбор лекарств ограничивался пятью или шестью препаратами. Интенсивное изучение нервной системы, - а 90-е объявили декадой мозга, декадой нейронауки ( neuroscience ), выделили кучу денег в виде грантов, - дало свои результаты. Сегодня в арсенале невропатолога около тридцати новых лекарств от эпилепсии, длинный лист лекарств от других неврологических недугов, нейрохирургия нового поколения, операционный мониторинг энцефалограммы, имплантация стимулятора вагального нерва, глубокая стимуляция мозга магнитным полем. И новинка — лекарство на основе, страшно сказать, — марихуаны. Как я понимаю, за эту новинку американского фармапрома в России можно будет отправится за решетку лет эак на 20.
Вообще, вся эта история с регистрацией иностранных лекарств напоминает регистрацию колеса. Вот сопровождающие документы  («колесо круглое», ездить можно), на них с серьезными лицами ставят печать... Хотя своих «колес» не производят, но разрешают ставить на велосипед. Он, гад, на наших квадратных колесах ездит плохо!
***********
Впервые я лечил Джонатана, когда еще по специальной программе изучал неврологию. Ему было восемь месяцев. У него была диагностирована краниофарингиома. Редкая опухоль растущая из гипофиза. Гипофиз удалили, в результате тяжелейшее гормональное нарушение, пожизненная заместительная терапия. Ребенок был абсолютно круглый от лечения гормонами, «кушингоидный», начались судороги. Придя в палату, я  увидел его маму. Надо сказать, что она была сказочно красивой женщиной, безотносительно вкусовых предпочтений. Она работала парикмахершой в салоне, натуральная блондинка с безупречной фигурой  и серыми глазами. Подобному сбитому машиной человеку, она «заново училась ходить»: новые слова, лекарства, смена желудочной трубки - все новое. У нее были семилетний сын и муж, они тоже помогали, как могли. Муж был молчаливый и всегда угрюмый. Да и понятно, радоваться нечему. Я вообще заметил давно, что мужики в целом удар держат плохо. Может это результат малюсенькой по сравнению с Х — У хромосомы? Не знаю.
Их выписали, я закончил программу и получил работу в другом госпитале. Прошло десять лет. Как-то раз меня позвали на консультацию. Я увидел женщину и не сразу ее узнал, от былой красоты не осталось и следа, а прошло лишь десять лет!
Ее десятилетний сын, явно умственно отсталый, был в два раза больше, чем обычный десятилетний ребенок. Он страдал ожирением -  это результат гормонального лечения, и отчаянно «судорожил». Мама деловито помогала. Очевидно, вся ее жизнь строилась вокруг Джонатана. Он был ухожен, одет в чистую,  хорошую и удобную одежду. Мама вела медицинский журнал, ему нанимали разных физиотерапевтов и это - в семье со средним достатком. Она меня тоже узнала, попросила взять его на лечение. Оказалось, что они жили недалеко.
Я вдруг отчетливо понял тогда, что делает с женщиной ее больной ребенок. Она состарилась, как расплавленная свеча, освещая своему малышу дорогу в никуда .
Я лечил его три года, поставил стимулятор блуждающего нерва, подобрал терапию. Мне удалось более или менее контролировать его судороги.
Однажды мама Джонатана позвонила и сказал, что наконец согласилась оставить его на уикенд в «садике» с медсестрой и полным уходом. Первый раз за тринадцать лет они решили взять короткий отпуск с мужем и старшим сыном, всего на три дня в Майами, всего три дня….
Она отвезла сына в «садик» в пятницу утром. В четыре утра им позвонили:
 — Нам очень жаль, но у Джонатана была судорога. Он поперхнулся и умер. Мы сделали всё, что могли, очень сожалеем.
Волчица тащит по снегу слабого и больного волчонка в зубах, вожак замедляет ход - стая окружает их, обеспечивая защиту и оставляя ей пищу.
Так что же получается, мы — хуже?!
блог Михаила Мирера
фото: www.addictionhelper.com/ 
Версия для печати

Метки статьи: общество, фармацевтика, Минздрав

Комментарии:

Читайте также:

Из-за аномальной жары смертность в Москве в июле выросла на 50,7% - существенно больше, чем в других регионах, пострадавших от высоких температур, официально признало Минздравсоцразвития.

С 1 июня 2012 года препараты будут отпускать только по рецептам. Глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова сказала, что решение принято и дискуссия прекращена. В эфире «Коммерсантъ FM» депутат Госдумы Антон Беляков рассказал, почему оправдан запрет на продажу лекарств.

История с введением новых аптечек для автомобилистов показывает, насколько неэффективные решения принимает Минздрав. Кто ответит за потраченные впустую деньги налогоплательщиков?