«Фризиум», мама и ее ребенок

Добавлено: 30 августа 2019

Минздрав пообещал, что в России появится противосудорожный препарат, при получении которого по почте были задержаны две женщины, чьи дети страдают эпилепсией. Ситуация с задержанием матерей вызывает недоумение у детского врача- невропатолога из США Михаила Мирера. Он рассказал историю из своего личного опыта о том, чем порой жертвуют матери ради больного ребенка.

В очередной раз в новостях читаю что еще одну маму арестовали за попытку купить «Фризиум» своему больному ребенку, страдающему эпилепсией.

Это лекарство из группы бензодиазепинов было запатентовано в 1968 году и изначально использовалось как успокаивающее. Причем не только в обычной медицине, но и в ветеринарии - как лошадиный транквилизатор. Патент потом был куплен хорошо известной фармацевтической компанией Sanofi. Позже обнаружилось, что препарат очень хорошо помогает при разных, иногда очень резистентных к лечению судорогах. «Фризиум» используется широко в Европе, в Америке он продается под названием «Онфи» или «Клобазан». Сегодня около 80% моих больных с плохо контролируемой эпилепсией принимают «Клобазан».

Когда я начинал свою карьеру детского невропатолога, то выбор лекарств ограничивался пятью или шестью препаратами. Интенсивное изучение нервной системы, - а 90-е объявили декадой мозга, декадой нейронауки ( neuroscience ), выделили кучу денег в виде грантов, - дало свои результаты. Сегодня в арсенале невропатолога около тридцати новых лекарств от эпилепсии, длинный лист лекарств от других неврологических недугов, нейрохирургия нового поколения, операционный мониторинг энцефалограммы, имплантация стимулятора вагального нерва, глубокая стимуляция мозга магнитным полем. И новинка — лекарство на основе, страшно сказать, — марихуаны. Как я понимаю, за эту новинку американского фармапрома в России можно будет отправится за решетку лет эак на 20.

Вообще, вся эта история с регистрацией иностранных лекарств напоминает регистрацию колеса. Вот сопровождающие документы («колесо круглое», ездить можно), на них с серьезными лицами ставят печать... Хотя своих «колес» не производят, но разрешают ставить на велосипед. Он, гад, на наших квадратных колесах ездит плохо!

***********

Впервые я лечил Джонатана, когда еще по специальной программе изучал неврологию. Ему было восемь месяцев. У него была диагностирована краниофарингиома. Редкая опухоль растущая из гипофиза. Гипофиз удалили, в результате тяжелейшее гормональное нарушение, пожизненная заместительная терапия. Ребенок был абсолютно круглый от лечения гормонами, «кушингоидный», начались судороги. Придя в палату, я увидел его маму. Надо сказать, что она была сказочно красивой женщиной, безотносительно вкусовых предпочтений. Она работала парикмахершой в салоне, натуральная блондинка с безупречной фигурой и серыми глазами. Подобному сбитому машиной человеку, она «заново училась ходить»: новые слова, лекарства, смена желудочной трубки - все новое. У нее были семилетний сын и муж, они тоже помогали, как могли. Муж был молчаливый и всегда угрюмый. Да и понятно, радоваться нечему. Я вообще заметил давно, что мужики в целом удар держат плохо. Может это результат малюсенькой по сравнению с Х — У хромосомы? Не знаю.

Их выписали, я закончил программу и получил работу в другом госпитале. Прошло десять лет. Как-то раз меня позвали на консультацию. Я увидел женщину и не сразу ее узнал, от былой красоты не осталось и следа, а прошло лишь десять лет!

Ее десятилетний сын, явно умственно отсталый, был в два раза больше, чем обычный десятилетний ребенок. Он страдал ожирением - это результат гормонального лечения, и отчаянно «судорожил». Мама деловито помогала. Очевидно, вся ее жизнь строилась вокруг Джонатана. Он был ухожен, одет в чистую, хорошую и удобную одежду. Мама вела медицинский журнал, ему нанимали разных физиотерапевтов и это - в семье со средним достатком. Она меня тоже узнала, попросила взять его на лечение. Оказалось, что они жили недалеко.

Я вдруг отчетливо понял тогда, что делает с женщиной ее больной ребенок. Она состарилась, как расплавленная свеча, освещая своему малышу дорогу в никуда .

Я лечил его три года, поставил стимулятор блуждающего нерва, подобрал терапию. Мне удалось более или менее контролировать его судороги.

Однажды мама Джонатана позвонила и сказал, что наконец согласилась оставить его на уикенд в «садике» с медсестрой и полным уходом. Первый раз за тринадцать лет они решили взять короткий отпуск с мужем и старшим сыном, всего на три дня в Майами, всего три дня….

Она отвезла сына в «садик» в пятницу утром. В четыре утра им позвонили:

— Нам очень жаль, но у Джонатана была судорога. Он поперхнулся и умер. Мы сделали всё, что могли, очень сожалеем.

Волчица тащит по снегу слабого и больного волчонка в зубах, вожак замедляет ход - стая окружает их, обеспечивая защиту и оставляя ей пищу.

Так что же получается, мы — хуже?!

блог Михаила Мирера

фото: www.addictionhelper.com/

Версия для печати

Метки статьи: общество, фармацевтика, Минздрав

Добавить в избранное

Ссылка для размещения

Хочешь стать автором статей?

К списку статей

Комментарии:

Логин
Пароль
Пароль еще раз
Адрес e-mail
Пол
Защита от автоматической регистрации
	Введите слово, указанное на картинке Обновить картинку

«Фризиум», мама и ее ребенок

Читайте также: